Abordons le sujet de l'endométriose avec Sunita, endogirl combattante

22.03.2017    Catégories : Dans Ma Culotte rencontre ... , Les règles et la santé

Aujourd'hui, nous avons rendez-vous Sunita, créatrice du site internet Mon journal bio et de la chaîne youtube du même nom. Elle vous embarque avec elle dans le monde du bio: permaculture, marchés et huiles essentielles sont au programme. Sunita est également atteinte d'endométriose. Elle a franchit le pas de témoigner sur cette maladie dans la vidéo de Laetitia de la chaîne Le corps la maison l'esprit. Elle a accepté de nous en dire plus sur son quotidien avec l'endométriose.

Est-ce que les douleurs sont quotidiennes ?

Non, si on l’entend dans le sens avoir mal h24-365 jours/an. Bien qu’elles peuvent être ressenties à différents moments et de ce fait être quotidiennes pendant un certain laps de temps (généralement court). Du moins c’est de cette façon que la maladie s’exprime chez moi.

Par exemple, 1 semaine avant mes règles je vais avoir mal pendant 2 jours. Lorsque j’ai mes règles (elles durent 6 jours) j’ai mal pendant au moins 3 jours. Si on rajoute les rapports sexuels (qu’importe la position - l’intensité) je peux avoir mal à n’importe quel moment.

Et tout ceci de façon complètement « aléatoire ». Il y a des mois où je ne vais ressentir aucune de ces 3 douleurs et d’autres où je vais cumuler les 3 et me retrouver à avoir des douleurs quotidiennes sur quelques jours.

80% des femmes souffrent de règles douloureuses, 5 à 10% d'entre elles sont atteintes d'endométriose

Mis à part les douleurs, quels sont les désagréments liés à l'endométriose ?

*Les problèmes urinaires : infections à répétitions, difficulté à uriner…

(Allez on continue dans le glamour)

*Les problèmes de selles : constipation ou défécation douloureuse ou inversement « diarrhée »

*Les douleurs hors ceinture abdominale - pelvienne : mal de dos (sciatique, lombalgie, cruralgie et franchement je vous souhaite aucun des 3 tellement ça fait mal)

*Les règles : le flux est abondant (très abondant) et le cycle long (ménorragies)

*Fatigue chronique (et difficultés a rester concentrée à certains moments du cycle)

*« Boulimie » avant et perte d’appétit pendant

*Infertilité ou plutôt pour certaines la conception est plus difficile/longue

et encore là je ne parle que des désagréments chez moi et les plus fréquents… Si ça se trouve il y en a d’autres que je n’associe même pas à l’endométriose alors que …

Est-ce que tu as dû changer certaines habitudes de ton quotidien qui ne sont pas compatibles avec l'endométriose ?

Le plus gros changement a été l’alimentation, ou plutôt apprendre les aliments, lesquels sont anti-inflammatoire, lesquels sont plus riches dans tel ou tel catégorie de minéraux. Bannir le café et les produits laitiers (vache), réduire le thé et le gluten et tout autre excitant.

Pour le soja je suis assez sceptique et comme c’est un aliment que je n’ai pas totalement introduit dans mon alimentation j’en consomme très peu (1 à 2 fois par mois max).

Etre plus à l’écoute de mon corps, ne plus chercher à trop lui en demander quand il est à bout. En gros, j’ai réadapté mon rythme de vie à mon cycle menstruel. Au final, ça donne un bon équilibre de vie. (Mais je ne cache pas que c’est difficilement applicable à une vie salariale)

Petit déjeuner coloré par Sunita

Quelles protections hygiéniques utilises-tu ?

La cup milieu - fin de cycle car avant je ne supporte pas d’avoir quelque chose dans le vagin, le

reste du temps des serviettes en coton bio et sans cellulose.

Quelles sont tes astuces pour faire passer une crise de douleur ? (respiration, relaxation, massages...?) huiles essentielles, boissons à base de plantes qui soulagent ?

Pleurer jusqu’à m’endormir (quand on dort on ne sent pas)

non plus sérieusement :

- yoga surtout des postures « d’étirements », d’ouverture..

- bouillotte ou bains brûlants (oui je sais c’est pas très écolo mais je le fais que quand la bouillotte n’est vraiment pas efficace)

- huiles essentielles (éviter toutes les H.E hormon-like) : mes 2 chouchous estragon et lavande fine (quitte à en choisir 1 privilégier l’estragon)

- tisanes ou infusions de plantes : feuilles de mûrier, curcuma/gingembre/cannelle/thym, achillée millefeuille

- huile : d’onagre, bourrache

- manger plus d’aliments riche en fer (et en zinc) : lentilles, épinards, pois chiches cacao/chocolat noir 70%, fruits de mer, foie (volaille, veau)… (prochaine étape essayer de me réconcilier avec la spiruline) + ceux riches en vitamine C (pour atténuer la fatigue et assimiler plus facilement /rapidement le fer)

- limiter le thé (et surtout ne plus en boire au moment des repas), le café et produits laitiers sont bannis (en fait on évite tout ce qui va accentuer les douleurs)

- médecine douce (avant c’est beaucoup plus efficace) : acupuncture + pharmacopée traditionnelle chinoise et massages.

Sunita utilise des huiles essentielles sans hormon like

Qu'est-ce que l'endométriose t'a apporté ? Cela a-t-il changé ta façon de voir les choses, ta vision de la vie ?

Je dirais que c’est un rouage dans le mécanisme de ma vie. Déjà le fait de savoir qu’on n’est pas folle mais réellement malade ça a bousculé et remis en question pas mal de choses (une fois passé le cap du « soulagement » de pouvoir mettre des mots sur des maux).

En fait, l’endométriose a été pour moi le déclic final pour passer au mode de vie bio. C’est « grâce » à cette maladie que j’ai pu mesurer les bienfaits de mon nouveau mode de vie. Ce mode de vie m’a amené a revoir les choses qui m’entourent ainsi que ma vision de la vie.

Pour l’instant, c’est assez dur pour moi de trouver plus de points positifs, car j’ai encore beaucoup trop de questions sans réponses liées à ça. Je n’ai pas encore fini mon processus de « deuil », je commence à accepter et il me reste à reconstruire…

Tu as fait des vidéos avec pour thématique l'endométriose, est-ce qu'il a été facile pour toi de commencer à en parler, est-ce que tu en as ressenti le besoin ?

Dès que j’ai appris la nouvelle, la première personne a qui j’en ai parlé c’est ma mère et je l’ai engueulé car elle connaissait (vaguement) la maladie mais m’en avait jamais parlé et pire quand j’avais mes crises elle n’était pas très… indulgente ce qui m’a mise hors de moi intérieurement. J’en ai voulu à tous les médecins qui m’avaient ausculté sans jamais m’en parler. Ceux qui avaient préféré me mettre sous pilule comme pour me faire taire. Bref j’étais en colère contre tout et tout le monde. J’en parlais à mes amis très proches puis je me suis rendue compte à quel point c’était dur d’en parler en dehors du cercle très intime. Alors moi aussi j’ai commencé à me taire.

Quand j’ai lancé mon blog je m’étais dis que j’en parlerai un jour. Au fil des mots je me rendais compte à quel point c’était intime, c’est pas évident d’en parler sans faire pénétrer les gens dans son intimité, son anatomie… En plus, parler de coït douloureux et de constipation c’est pas très glamour. Puis, vient la peur du jugement, on se met littéralement à nu et on a peur que notre tête soit mise à prix. Est-ce que je vais supporter de me refaire traiter de chochotte sans pêter un câble et vouloir giffler la personne en face (merci Internet)? Que vont penser les gens ? Et si on ne me croit pas ? Et si mes parents lisent ça ? Ou mes «connaissances » ?

Heureusement que j’étais animée par la colère, c’est ce qui m’a donné l’impulsion. Me rappeler ce que j’avais ressenti quand j’ai su qu’on savait mais qu’on ne disait rien et voilà le premier article était en ligne.

1 an plus tard, j’en reparle en vidéo, je pensais que ça serait plus simple. En plus, j’étais avec les copines (Laëtitia, Ilia et Ferdinand)… Oulà non… Mais pas le choix tu t’es engagée, tu assumes, tu t’oublies et tu penses collectif (les coupines mais aussi ceux qui ne connaissent pas la maladie).

3 mois plus tard, je suis revenue sur le sujet, cette fois en vidéo mais solo, car je venais de prendre conscience que je n'avais pas totalement accepté d’être malade. J’avais encore des choses à extérioriser et qu’au final en aidant les autres à comprendre et à connaître je me « soignais ».  Là encore c’était difficile mais moins que les fois suivantes.

Mais les retours sont oufs et dès que tu en parles les langues se délient : tiens une amie d’enfance aussi est touchée! oh ma collègue j’aurais jamais cru! quoi toi aussi ? … et tu découvres que tu es entourée des femmes les plus fortes du monde car elles ont réussi à te cacher leur maladie toutes ces années et sont soulagées de pouvoir partager avec quelqu’un le poids de leur monde.

Ferdinant, Laetitia, Sunita et Ilia échangent sur l'endométriose

Si tu souhaites aborder autre chose concernant cette maladie, t'exprimer davantage sur un point, … vas-y :)

Il y a 2 choses sur lesquelles je voudrais mettre l’accent :

Quoiqu’il arrive aller se faire diagnostiquer dès lors qu’on est en âge de procréer.

N’attendez pas d’avoir mal ou de vouloir un enfant. Cette maladie s’exprime tellement différemment  d’une femme à l’autre, si la douleur reste LE symptôme il existe des cas où elle est asymptomatique (absence de douleur mais présence de cellules d’endomètre en dehors de l’utérus). En plus, c’est pas très joyeux de se rendre compte à 30 ans qu’on ne pourra jamais avoir d’enfant à cause de ça alors qu’on en a rêvé toute sa vie. Alors, plus tôt on le sait mieux on peut se préparer. Et pense bien à aller voir un gynéco spécialiste de l’endométriose au vu de la complexité de la maladie ce serait bête de passer à côté.

Enfin, en parler que tu sois un homme ou une femme atteinte ou non. Si c’est trop difficile ou tabou il y a d’autres façons de faire passer le message qu’avec sa propre voix :

« Hier j’ai vu une vidéo/ lu un article sur l’endométriose. Je connaissais pas du tout. Tu connais toi ?

Non ?

Tiens voici le lien. » (tu devines la suite)



Nous remercions chaleureusement Sunita pour avoir pris le temps de répondre à nos questions, retrouvez l'interview d'Ilia ici ! :)

Vous pouvez retrouver la vidéo de Laetitia sur l'endométriose sur sa chaîne youtube Le corps la maison l'esprit, et la vidéo FAQ de Sunita pour avoir de nombreuses réponses sur l'endométriose.

Sur notre blog est disponible un article sur l'endométriose ainsi que des témoignages de femmes qui en sont atteintes.



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