vie de règles #12 — je souffre d’endométriose, du SOPK… et je suis tombée enceinte !

Anouk Perry
article publié le 10/03/2021

L’endométriose et le SOPK peuvent être des pathologies cumulées. Stéphanie, 33 ans, est malheureusement concernée et a vécu un parcours du combattant pour se faire soigner correctement. Témoignage.

le CV des règles de Stéphanie

Prénom

Stéphanie

Âge

33 ans

Âge des premières règles

14 ans

Durée de cycles

28–30 jours au début, 41 jours depuis son opération

Durée des règles

5 jours en temps normal, avec de rares épisodes hémorragiques pouvant durer 15 jours

Slogan pour désigner ses règles

Mon corps, mon combat

des premières règles hémorragiques traumatisantes

Mes toutes premières règles ont été à elles seules un traumatisme à part entière, si bien que je n’ai jamais oublié leur date d’arrivée : le 15 août 2001. J’avais alors 14 ans et j’étais presque heureuse de les voir enfin débarquer, étant la dernière de ma bande d’amies. Mais dès le lendemain, je me suis mise à perdre énormément de sang.

Je revois encore ma mère, qui m’avait placée debout dans la baignoire et qui regardait impuissante le sang couler à flots dans le bac. Elle n’en avait jamais vu une telle quantité de sa vie : une serviette nuit maxi-flux me durait à peine deux heures.

Ça a duré quinze jours. J’étais épuisée et stressée, j’enchainais les crises de larmes et bientôt les crises d’angoisse lorsque les flots de sang se sont transformés en caillots de la taille de la paume de ma main. Je dormais la nuit enroulée dans des serviettes-éponges ce qui n’était pas suffisant pour éviter de tacher les draps.

Pour ne rien arranger, mon père – à qui ma mère n’avait pas clairement expliqué la situation – a eu l’impression que je gâchais leurs vacances. « Toutes les gamines ont leurs règles et elles n’en font pas tout un cinéma. » Un cauchemar.

une prise de poids et des règles qui ne se stabilisent pas

De retour de vacances, ma mère m’a immédiatement emmenée chez le gynécologue. Il m’a dit que ça devait être de l’endométriose, qu’il ne fallait pas s’inquiéter, que c’était courant et que la pilule suffirait à éviter ce genre de menstruations. J’étais rassurée. Ce que je ne savais pas, c’est que mon cauchemar venait en fait simplement de commencer.

À dix-sept ans, suite à une période chaotique, j’ai arrêté la pilule et mes règles se sont stoppées. Cette aménorrhée a duré un an. Je le vivais tellement normalement, que j’en avais presque oublié ce diagnostic posé quatre ans plus tôt. Et puis un jour, mes règles sont revenues avec une nouvelle hémorragie similaire à mes premières menstruations.

Retour chez le gynécologue, reprise de la pilule, mais une autre marque dans l’espoir d’éviter d’autres hémorragies. J’en ai testé une demi-douzaine au fil des années, sans en trouver une qui me convenait. Je suis passée d’un petit 52 kg à 80 kg sans jamais comprendre pourquoi.

On me disait de mieux manger, de faire du sport, mais j’avais un petit appétit et je m’étais déjà mise au sport. Cependant, absolument rien n’empêchait ces kilos de s’accumuler…

10 ans après mes premières règles, je découvre le SOPK

Au bout de trois années d’efforts inutiles, en décembre 2011 j’ai décidé d’arrêter la pilule. À compter de ce jour, je n’ai plus pris un gramme, mais je n’ai rien perdu non plus. On me répétait encore de faire du sport, de mieux manger, mais ça ne changeait rien.

À force d’écumer les sites sur l’obésité, j’ai fini par trouver un témoignage d’une fille dont le corps grossissait mais ne maigrissait jamais. Elle disait être atteinte d’un syndrome appelé Syndrome des ovaires polykystiques (plus couramment appelé par ses initiales, SOPK).

J’en ai aussitôt parlé à ma gynécologue de l’époque, qui sans même me faire passer d’examen, a balayé ma suggestion d’un « vous n’avez pas besoin d’un diagnostic, ce qu’il vous faut c’est faire du sport et arrêter de vous goinfrer. Sinon, vous n’avez qu’à faire un enfant : les grosses se prennent en main lorsqu’elles sont enceintes. »

Ce fut la goutte de grossophobie qui m’a fait fuir toute consultation gynécologique pendant des années ensuite.

Quant à l’idée de peut-être souffrir du SOPK, je l’ai rangée dans un coin de ma tête, avant de finir par l’oublier complètement.

De toute façon, j’avais beau écumer les cabinets d’endocrinologie, de nutrition, de médecine générale et autres, la seule réponse qu’on me donnait était encore et toujours : « Mangez mieux, faites du sport ».

Le SOPK, c’est quoi ?

Il s’agit d’une pathologie endocrinienne, c’est-à-dire d’un dysfonctionnement des glandes libérant les hormones. Ses symptômes les plus courants sont des règles irrégulières, de l’hirsutisme, de l’acné, une forte prise de poids ou de l’obésité ainsi que des difficultés à concevoir (infertilité).

mon diagnostic et l’opération qui m’a sauvée

Courant 2017, après six années sans pilule, mes douleurs de règles étaient devenues insupportables et j’ai fini par aller aux urgences. On m’a fait passer un scanner et un IRM pelvien, et le diagnostic est tombé : j’ai de l’endométriose, mais je souffre également du SOPK.

À mon grand désespoir, on me remet sous pilule, me promettant que ce modèle ne me fera pas grossir. Un an et 10 kilos supplémentaires plus tard, j’obtiens un rendez-vous chez un chirurgien renommé, spécialisé dans l’endométriose.

Il me fait arrêter la pilule immédiatement et m’opère trois mois plus tard. Outre les kystes (qu’il a retirés lors de l’intervention), j’avais de l’endométriose sur le péritoine, les deux uretères (les canaux qui relient les reins à la vessie), l’intestin, les trompes… Presque tous mes organes étaient colonisés.

Après cette opération, mes règles ne m’ont plus jamais fait mal. Mieux : je ne les sentais même plus arriver. Mon poids n’a pas baissé mais je vivais un véritable bonheur, une nouvelle vie.

tomber enceinte avec le SOPK

Le SOPK peut provoquer une infertilité, mais je me sentais tellement bien que j’ai envisagé pour la première fois la possibilité d’avoir un enfant.

Avec mon conjoint, nous avons donc commencé les essais en janvier 2020, mais à la suite d’une échographie de contrôle au mois de juillet, le SOPK étant bien présent, mon gynéco décide de me mettre sous un traitement qui « force » l’ovulation.

Trois mois plus tard : je tombe enceinte. Je m’attendais à des difficultés et c’était tellement rapide que je n’avais presque pas eu le temps de m’y préparer…

Aujourd’hui, je suis donc enceinte de bientôt quatre mois, après un premier trimestre très compliqué qui s’est terminé par une hospitalisation en urgence. Comble de l’ironie, j’ai également perdu 14 kg depuis que je suis enceinte, et maintenant que les vomissements se sont arrêtés, je ne prends plus de poids.

Mon équipe médicale a conclu à une hypersensibilité aux hormones : autrement dit, la pilule me fait grossir, la grossesse me fait maigrir. Allez donc comprendre… 

mon SOPK, ma grossesse, les médecins et moi 

Je commence tout juste à réellement « apprécier » ma grossesse, vu que les trois premiers mois se sont passés la tête dans une bassine, de jour comme de nuit… Mais je ne m’inquiète pas trop : l’équipe médicale que je me suis constituée au cours de ces années d’errance est aujourd’hui au top !

Je n’ai plus que des praticien·ne·s à l’écoute, non-grossophobes, respectueux·euses et encourageant·e·s. Mon seul regret est que mon gynécologue actuel approche de l’âge de la retraite et que je ne voudrais m’en séparer pour rien au monde.

Il est le premier praticien à m’avoir dit que mon poids n’était pas un problème puisque, à part mes grosses jambes, je n’avais aucun problème de santé, ni diabète, ni cholestérol, ni graisse abdominale ou thoracique. Il m’a aidée à reprendre confiance dans le corps médical et à me faire respecter en tant que patiente et être humain.

à vous qui souffrez, ne vous laissez pas faire ! 

Si j’avais un conseil à donner aux femmes qui souffrent : n’abandonnez jamais. Je sais que c’est épuisant de courir à droite à gauche, d’un médecin à un autre, de tomber sur 9 médecins qui vont vous ignorer ou vous mépriser pour un seul qui va enfin prendre votre problème au sérieux. C’est fatiguant et démoralisant.

Mais avec le recul, je sais que si j’avais abandonné il y a plusieurs années, je n’aurais pas connu ce chirurgien qui a littéralement changé ma vie. Je n’aurais pas eu de diagnostic. Pas d’examens. Peut-être même pas de grossesse.

L’endométriose et le SOPK sont des maladies silencieuses, invisibles, qui engendrent une solitude terrible.

A fortiori quand le SOPK s’attaque à vos formes, à votre corps, et attire sur vous des regards et des avis malveillants. Mais il y a de plus en plus de gens pour vous aider : des chirurgiens, des médecins, des associations vers lesquels vous pouvez vous tourner. Et surtout, n’arrêtez jamais d’en parler !

Votre souffrance est légitime, ne laissez personne vous dire le contraire !

Anouk Perry
Anouk Perry
Rédactrice
À la fois journaliste web et réalisatrice de podcasts, Anouk Perry cumule les casquettes toujours dans un même but : démystifier l'intime ! Sa devise ? Il n'y a pas de question stupide. Sujets de prédilection : intimité et sexualité.