vie de règles #4 : mon long parcours avec l’endométriose

Anouk Perry
article publié le 09/06/2020 / dernière mise à jour le 14/08/2020

À l’aise avec la thématique des règles, Bertille avait presque hâte de les avoir quand elle était petite. Pourtant, entre douleur et flux très abondant, elle découvre au fil des années que quelque chose cloche par rapport à ce que raconte son entourage : elle souffre d’endométriose.

le CV des règles de Bertille

Prénom

Bertille

Âge

30 ans

Âge de ses premières règles

12 ans, en 5ème

Durée de ses cycles

29 jours, ils sont très réguliers

Durée de ses règles

7 jours

Slogan pour désigner les règles

Mes règles : ma force et mon calvaire


J’aimerais bien vivre sereinement mes règles. Après tout, je ne trouve pas ça dégoûtant, je pense que c’est la nature, le signe d’un corps qui fonctionne bien. Malheureusement, à cause de l’endométriose, chaque cycle est un calvaire pour moi…

des premières règles sous le signe de la surprise… Et de la douleur

Petite, j’avais hâte d’avoir mes règles, je trouvais que ça faisait grande. Mais, dès mon premier cycle, je me suis rendue compte que c’était très contraignant. J’ai tout de suite eu un flux abondant avec des caillots et j’étais un peu impressionnée par ce qu’il se passait. 

Je précise qu’au début, je ne ressentais pas vraiment de douleur, simplement de la fatigue due à mes importantes pertes.

Et puis, au fil des années, j’ai commencé à avoir assez mal pendant mes règles, mais comme je suis également insuffisante rénale, j’avais développé une certaine tolérance à la souffrance… 

De ce fait, je ne saurais pas dire avec le recul si les douleurs de règles que je percevais durant toute mon adolescence étaient “normales” ou si c’était déjà un peu violent et que je ne m’en rendais pas compte.

des contraceptions qui changent la donne contre les règles douloureuses

Si ces souvenirs semblent lointains, c’est parce qu’à 16 ans, j’ai commencé à prendre la pilule, ce qui a totalement stoppé mes douleurs. J’avais des petites pertes de sang, et c’est tout. Et puis à 19 ans, lassée des hormones, j’ai décidé de passer au DIU cuivre, c’est-à-dire à un stérilet non-hormonal.

Je me souviens être allée au cinéma le premier jour de règles de mon premier cycle sous DIU. J’avais changé ma protection avant le film, et à la fin du film, j’en avais partout… C’était comme une hémorragie.

Les jours qui ont suivi, j’ai passé mon temps à changer de protection toutes les deux heures, et en plus de ça, j’avais super mal. J’étais pliée en deux.

Je ne me suis pourtant pas vraiment inquiétée : on m’avait dit qu’avec le stérilet les règles pouvaient être plus abondantes, que l’arrêt des hormones pouvait perturber le corps… Alors j’ai pensé que ce n’était pas très grave, qu’il fallait que je m’y habitue. 

Pendant les 3 années qui ont suivi, j’ai eu des cycles similaires. J’essayais de ne pas me formaliser, mais ce n’était pas pratique. Ça faisait 5 jours très intenses tous les mois.

l’arrêt du stérilet, vers une vie de règles marquée par l’endométriose

Et puis j’ai fait retirer mon DIU parce que j’ai commencé à sortir avec des femmes. J’imaginais que ça me permettrait au passage de retrouver des cycles plus “normaux”… Et non ! Toujours des douleurs terribles et un flux très abondant.

Il y a des jours où j’avais si mal que je ne pouvais pas me lever du lit. Ou bien j’allais au travail avec la seule envie de rentrer. Je ne rêvais que d’être allongée toute la journée…  

Ce n’est qu’à ce moment là que j’ai réalisé que mes menstruations douloureuses n’étaient pas liées au stérilet et qu’il y avait donc un souci. C’était il y a 7 ou 8 ans et on ne parlait alors presque pas d’endométriose dans les médias…

ma découverte de l’endométriose

La première fois que j’ai entendu parler de l’endométriose, c’est via l’association qu’a monté une amie, Polyvalence, dédiée aux violences faites aux femmes. En lisant des témoignages dans la catégorie violences gynécologiques, j’ai lu pour la première fois des femmes racontant leur parcours face à cette pathologie.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

Comme on peut le lire dans cet article, l’endométriose est causée par les cellules endométriales qui, plutôt que de rester dans l’utérus, migrent dans le corps et provoquent des kystes et autres lésions. Les symptômes diffèrent d’une personne à l’autre, mais on retrouve généralement de fortes douleurs pelviennes, au dos et aux épaules, une grande fatigue et parfois l’infertilité.


Je me retrouvais beaucoup dans ces récits, alors j’ai commencé à me renseigner et à en parler. Au début, les médecins que j’ai vus m’ont surtout dit qu’il n’y avait rien d’anormal, que les règles sont censées faire mal. Ils me répétaient que si je ne voulais pas avoir de douleur, je n’avais qu’à reprendre la pillule… Ce que je ne voulais pas !

Alors j’ai laissé trainer, puis je suis partie vivre aux États-Unis. Là-bas, même tableau, voire pire : les médecins n’étaient d’aucune aide et mes amies américaines avaient beaucoup de mal à parler des menstruations en général.

L’incompréhension de mon entourage, amical et médical, me rendait folle, et ça a duré 5 ans comme ça.

le très long diagnostic de l’endométriose

Ce n’est donc qu’à mon retour en France, en 2019, que j’ai enfin rencontré une gynécologue formidable qui a tout mis en place pour qu’on puisse trouver l’origine de mes douleurs de règles. 

J’ai dû attendre encore six mois pour avoir mon rendez-vous pour une échographie pelvienne dans un centre spécialisé… Et en décembre dernier, on m’a enfin diagnostiqué officiellement mon endométriose !

Ma première réaction a été de me dire : “ouf, je ne suis pas folle”. Après des années à en parler à tout le monde, j’avais la preuve que ce n’était pas normal, que je ne fabulais pas et que je souffrais bien d’une maladie.

Je sais que certains et certaines choisissent de faire le ou la dur·e, mais ça me semble important de communiquer sur ma douleur auprès de mon entourage. Ça joue beaucoup pour le moral, si j’ai très mal, je risque d’être beaucoup plus agressive ou irritable par exemple. 

quel futur après le diagnostic de l’endométriose ?

Quand on pense avoir de l’endométriose, c’est rude, mais quand le diagnostic est confirmé, ça peut être encore plus angoissant, parce que ce n’est pas quelque chose qui se soigne. 

Je sais que j’ai mis du temps à accepter et à me dire que oui, j’ai de l’endométriose, et qu’il en sera toujours ainsi.

Pour palier à la douleur, ma gynécologue m’a conseillée d’aller voir un ostéopathe spécialisé dans les problèmes de règles, sauf que ceux que j’ai pu trouver étaient bookés sur 6 mois.

Faute de mieux j’ai trouvé pour m’apaiser des mélanges d’huiles essentielles et tisanes, ou des massages de ventre…. Ça aide un peu, sans être miraculeux.

Au milieu de toutes ces souffrances, je n’attends pas pour autant la ménopause avec hâte parce que ça a aussi son lot de symptômes qui ne font pas rêver, mais j’envisage de me faire opérer. Malheureusement, l’endométriose est une pathologie évolutive. De ce fait, même si une opération permettrait de stopper mes douleurs, elles finiraient inévitablement par revenir, aussi fortes qu’aujourd’hui, après 5 ou 10 ans… Mais je me dis que c’est toujours ça de gagné !

Anouk Perry
Rédactrice
À la fois journaliste web et réalisatrice de podcasts, Anouk Perry cumule les casquettes toujours dans un même but : démystifier l'intime ! Sa devise ? Il n'y a pas de question stupide. Sujets de prédilection : intimité et sexualité.