vulvodynie : définitions, symptômes et témoignage

Anouk Perry
article publié le 26/07/2021

Quand des douleurs au niveau de la vulve apparaissent, la vie peut tourner au cauchemar. Focus sur la vulvodynie, ce trouble encore trop méconnu.

la vulvodynie, c’est quoi ? — définition

On appelle vulvodynie des douleurs persistantes au niveau de la vulve (partie extérieure des organes génitaux), sans lésion apparente ni raison susceptible de l’expliquer.

Ces douleurs peuvent apparaître un jour puis disparaître, ou bien devenir chroniques.

Si la pathologie est physiquement sans gravité, Danielle Hassoun, gynécologue, souligne :

« Les conséquences sont surtout psychologiques : cela empoisonne la vie, peut rendre la sexualité impossible, avec tout ce que ça engendre de difficultés relationnelles et affectives. »

La vulvodynie est d’ailleurs une cause commune de consultation gynécologique. 

quelle est la cause de la vulvodynie ? 

Les scientifiques ne semblent pas pour l’instant s’être accordés sur une cause à l’origine de la vulvodynie, ceci dit, des pistes potentielles ont été identifiées. Par exemple, la possibilité d’une blessure ou d’une irritation des nerfs qui fournissent la sensation à la vulve ou encore des problèmes au niveau du plancher pelvien.

Nous savons également que la vulvodynie n’est pas causée par une IST, et n’est pas non plus une maladie sexuellement transmissible, ce qui reste une bonne nouvelle… Encore faut-il pouvoir continuer à avoir une vie sexuelle, ce qui n’est pas toujours le cas tant cette pathologie peut être douloureuse.

les symptômes de la vulvodynie

Le “seul” symptôme de la vulvodynie consiste en des douleurs et/ou brûlures au niveau de la vulve. Les personnes les plus touchées sont les jeunes adultes, bien que cela puisse arriver à tout âge de la vie.

Dans certains cas, les douleurs arrivent sans que la vulve soit stimulée : c’est une vulvodynie spontanée. Dans d’autres, les douleurs ne se déclenchent que quand la vulve est touchée, comme pendant les rapports ou l’insertion d’un tampon. On parle alors de vulvodynie provoquée.

C’est le cas de Sophie, qui a d’ailleurs mis un certain temps à se rendre compte du problème.

« Mes toutes premières douleurs sont apparues lors de ma première fois, avec cette impression que “ça ne rentrait pas”.  Au début, je pensais que c’était normal d’avoir mal. Au bout de 6 mois, j’ai pris rendez-vous avec une gynécologue pour demander un moyen de contraception et j’en ai profité pour demander quelque chose contre mes douleurs toujours situées au même endroit : à l’entrée du vagin. Elle m’a très bien écouté et m’a conseillé de faire une rééducation du périnée chez un kiné… Sauf que je n’avais pas les moyens de me la payer (il y avait 10 séances à 100€ chacune). Alors j’ai continué à avoir mal… »

diagnostic de la vulvodynie : comment est-il réalisé et qui consulter ?

La difficulté du diagnostic de vulvodynie se trouve dans le fait que le seul symptôme (la douleur) n’est pas “palpable”. Contrairement à une mycose, l’examen gynécologique ne laisse le plus souvent apparaître aucune spécificité.

Il faut donc que le médecin élimine toutes les autres raisons qui pourraient causer des douleurs et brûlures à cet endroit pour en venir au diagnostic. Dr Hassoun parle d’ailleurs d’une “enquête globale” (mais non intrusive) sur le passif et les expériences du ou de la patient·e pour n’oublier aucune piste.

Et si certain·e·s (rares) gynécologues se spécialisent dans les pathologies de la vulve, le parcours n’est pas forcément évident pour tou·te·s les patient·e·s. Sophie raconte :

« Quand j’ai voulu quelques années plus tard retourner chez ma gynécologue, j’ai découvert qu’elle était hélas partie à la retraite. Je suis allée en voir trois autres, mais j’ai été mal accueillie car je suis en surpoids. On me disait que ça irait mieux en perdant du poids (ce qui est faux), ou tout simplement qu’il fallait me détendre, que c’est dans la tête. »

Finalement, elle trouve les réponses à ses questions sur des comptes sex positives sur Instagram, et finit par trouver le nom d’une gynécologue spécialiste des pathologies de la vulve qui l’aide à mettre en place un véritable plan d’action pour venir à bout de sa vulvodynie.

le traitement de la vulvodynie

La cause de la vulvodynie restant incertaine, le traitement peut être compliqué. 

Une médicamentation peut être envisagée, comme la prescription de corticoïdes ou d’anesthésiques locaux (uniquement sur le court terme), de certains antidépresseurs ou d’anticonvulsants. Aucun de ces traitements ne semble pour autant soigner la vulvodynie sur le long terme, mais ils peuvent soulager la douleur et donc permettre de la vivre plus sereinement.

Plus généralement, on conseille surtout un suivi pluri-disciplinaire avec une consultation gynécologique, dermatologique, ainsi que d’un kiné pour une rééducation. C’est le parcours dans lequel s’est lancée Sophie, qui espère bien ainsi dire adieu à sa vulvodynie. Il est par ailleurs également possible de voir un psychologue pour discuter de la gestion de la douleur.

Dr Hassoun conseille quant à elle, en plus de ce suivi, de se tourner vers des associations spécialisées dans ce sujet, comme Les clés de Vénus, afin d’échanger entre personnes concernées sur cette pathologie qui est compliquée à gérer au quotidien. 

vulvodynie et suivi psychosexuel 

L’une des plus grosses conséquences de la vulvodynie peut être sur la vie sexuelle. Il est alors possible de consulter un·e sexologue pour mettre à plat, en couple, ce qui peut devenir un problème, mais comme le raconte Sophie, la solution se trouve avant tout du côté de la bienveillance et de la patience :

« J’ai eu toutes sortes de partenaires masculins : Il y en a qui s’en fichent ou qui ne savent pas quoi faire par rapport aux douleurs. Parfois, ils finissent par faire des reproches. Un ex m’a dit qu’il s’ennuyait sexuellement avec moi à cause de ça, et aurait préféré que je n’ai pas cette pathologie… Ça met une pression alors que ce n’est pas de ma faute si j’ai mal !

Heureusement, mon nouveau copain est bienveillant. Il m’a écouté, posé des questions, et je sens que ce n’est pas un problème pour lui. Je me sens en confiance. »

Dans tous les cas, rappelons que céder n’est pas consentir, et qu’il est tout à fait légitime de dire non à un rapport sexuel douloureux, même si l’autre en a envie, même si vos derniers rapports commencent à dater. Votre corps, votre choix !

FAQ : tout savoir sur la vulvodynie

existe-t-il des gynécologues spécialistes de la vulvodynie ?

la vulvodynie a-t-elle des conséquences sur la grossesse ?

la ménopause est-elle un terrain favorable pour la vulvodynie ?

la vulvodynie peut-elle survenir à cause du stress ?

l’alimentation a-t-elle un rôle à jouer dans le traitement de la vulvodynie ?

l’ostéopathie peut-elle soulager les douleurs liées à la vulvodynie ?

Anouk Perry
Anouk Perry
Rédactrice
À la fois journaliste web et réalisatrice de podcasts, Anouk Perry cumule les casquettes toujours dans un même but : démystifier l'intime ! Sa devise ? Il n'y a pas de question stupide. Sujets de prédilection : intimité et sexualité.